がん診療相談室(がん相談支援センター)
がんサロン『ゆい』

希少がんホットライン

＜希少がん＞とは？

希少がんとは、人口10万人あたり6人未満が発症する「まれ」な「がん」を言います。骨軟部腫瘍、神経内分泌腫瘍、脳腫瘍、眼腫瘍、十二指腸・小腸がん、褐色細胞腫、副腎皮質がん、胸膜・腹膜中皮腫、尿膜管がん、皮膚がんなど、計約200種類にわたります。それぞれがまれな疾患であるため、それぞれの疾患にそぐう診断・治療法が確立していない場合が多いです。また、その希少さのためにどの病院・診療科でも診療できるわけでなく、希少がんの種類によって診療できる場合とできない場合があります。まだまだ全国的にも希少がん患者さんへの診療の向上が求められており、2023年から開始した第4期がん対策推進基本計画でも、「誰一人取り残さないがん対策を推進し、全ての国民とがんの克服を目指す」を全体目標とした上で、「がん医療」の対策の重点の１つとして希少がん（及び難治性がん）への対策が挙げられています。

希少がんホットラインではがん専門相談員（看護師または社会福祉士）が、患者さん・ご家族、一般の方、医療機関スタッフからの＜希少がん＞に関するご相談をお受けします。

ホットラインの利用について

• 受付時間：月曜～金曜日（祝日を除く）　８：３０　～　１７：００
• 相談は無料です（通話料がかかります）
• 相談内容の秘密は厳守します。
• 正確な情報提供を行うため、氏名などの個人情報を含めいくつかご質問をさせていただきます。
• 相談時間は一人２０分とさせていただきます。

相談できる内容について

• 受診病院では“まれ”ながんを扱っている診療科はないと言われた
• あまり情報がなく、概略を聞きたい
• セカンドオピニオンを受けたい
• どの診療科を受診すればよいかわからない

※内容によっては関連部署に確認し後日回答する場合があります。
※専門的な内容や個別の判断を要する場合など、一般での診療やセカンドオピニオンをおすすめすることがあります。

セカンドオピニオンのお申し込みにつきましては
セカンドオピニオン外来 - 東北大学病院 (tohoku.ac.jp)　　をご参照ください

国立がん研究センター 希少がんセンター開催の
セミナー・イベント情報

★希少がんセミナー！【オンライン 希少がん Meet the Expert】
患者さんやご家族、学びたい方を対象に希少がん診療・研究に携わっている医師、研究者などが講師となり、各種希少がんについて、解説するセミナーです。
患者会支援団体の皆さんなどもお招きして講師とのトークセッションも行っています。
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/event/20220808/index.html

★【オンライン 希少がん Meet the Expert 動画一覧】
参加できない全国の患者さんや一般の方にも視聴いただけるよう、セミナーの模様を収録し、動画をWEB上で公開することによって、日本全国どこからでもセミナーの模様を視聴し、最新の情報にアクセスいただけるようにしています。
https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/video/0101/